​Dra. Karin Kleinsteuber, vicedecana de Medicina UDP, participó en promulgación de Ley de Enfermedades Raras en La Moneda

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La vicedecana de Medicina UDP asistió a la ceremonia en La Moneda, reconociendo su rol clave en la creación de la nueva ley que beneficiará a miles de pacientes en Chile.

28 / 04 / 2025

El viernes 25 de abril de 2025, la Dra. Karin Kleinsteuber, vicedecana de la Facultad de Medicina de la Universidad Diego Portales (UDP), asistió a la ceremonia de promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, realizada en el Palacio de La Moneda. Su presencia en el evento respondió a su participación durante varios años en la Comisión de Enfermedades, donde representó a sus integrantes y fue una de las impulsoras clave de esta iniciativa legislativa.

La nueva ley, promulgada por el presidente Gabriel Boric, establece un marco legal para abordar las enfermedades raras en Chile. Entre sus principales medidas se incluyen la creación de un Registro Nacional de Pacientes, un listado oficial de estas patologías y una Comisión Técnica Asesora que colaborará con el Ministerio de Salud en la formulación de políticas públicas integrales.

Se estima que en Chile existen más de 8.000 enfermedades raras que afectan a entre el 6 y 8 % de la población, lo que equivale a aproximadamente un millón de personas. La ley busca garantizar que estas personas reciban atención adecuada mediante la definición de estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud.

La ley entrará en vigencia en 60 días, excepto el Registro Nacional, que dependerá de una normativa adicional. Además de mejorar la calidad de vida de miles de pacientes, la ley aspira a posicionar a Chile como referente regional en la materia.